El virus olvidado: investigadores y familias afectadas por el zika tienen problemas para encontrar apoyo

RECIFE, Brasil — Una procesión de madres empujaba a los niños en voluminosas sillas de ruedas por el pasillo largo de un centro de salud de esta ciudad del noreste de Brasil. Pasaron por delante de pacientes que miraban a los niños y apartaban la vista, pero luego volvían a mirarlos, con rapidez e inquietud.

Los niños iban bien vestidos de manera elegante con camisetas de Disney, calcetines a rayas y sandalias de plástico. Las niñas llevaban coletas atadas con grandes lazos; muchas llevaban gafas de colores brillantes. Y todos estaban profundamente discapacitados, con las extremidades rígidas, la boca abierta, muchos con la frente muy inclinada hacia atrás por encima de sus ojos oscuros.

La mayoría de los brasileños lo saben nada más de verlos: se trata de bebés con zika, cuyas madres se infectaron con el virus en 2015 y 2016, mientras estaban embarazadas durante un virulento brote de esa enfermedad que es transmitida por mosquitos. Al nacer el síntoma principal fue la microcefalia, cabezas inusualmente pequeñas que dejaban entrever los devastadores daños cerebrales que el virus causó cuando aún estaban en el útero.

Siete años después, ya son niños, muchos de ellos casi tan grandes como sus madres. Es evidente que verlos sobresalta a personas que no han pensado en ellos durante años. La epidemia de zika no se convirtió en una pandemia que arrasó el planeta, por lo que Brasil y el resto del mundo siguieron adelante.

Eso hizo que las familias de este remoto rincón de Brasil, donde se originó la epidemia, tengan que luchar, en su mayoría solas, con el fin de conseguir ayuda para sus hijos, cuyo misterioso padecimiento presenta nuevos y constantes desafíos. Muchos dependen de la caridad, como la fisioterapia gratuita en la fundación privada a la que acuden cada semana en la procesión de sillas de ruedas. Muchas de las mujeres que empujan las sillas llevan camisetas que dicen “Lucha como una madre” en portugués.

Ese desinterés también ha hecho que los científicos no puedan responder a preguntas básicas sobre el virus y el peligro que podría implicar.

El virus sigue circulando a un nivel bajo en Brasil y otros lugares de América Latina, así como en el sur y el sudeste de Asia. Pero la atención y el financiamiento se agotaron después de que disminuyó la preocupación mundial, comentó Diana Rojas Álvarez, que dirige los trabajos sobre el virus del Zika que realiza la Organización Mundial de la Salud.

“Esto es lo que sucede cuando se tiene una emergencia de salud pública que afecta a los países tropicales y que no tiene el impacto global que tuvo la covid”, explicó. “Al principio, había mucho interés en desarrollar buenos tratamientos y pruebas de diagnóstico: recuerdo haber estado en una reunión en la que había 40 proyectos de vacunas en desarrollo. Pero desde 2017, todo se calmó”.

Cuando el virus del Zika no causó mucho daño en Estados Unidos, tanto los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por su sigla en inglés) como el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas redujeron sus fondos para las investigaciones relacionadas con la enfermedad. En Brasil, el presidente Jair Bolsonaro, que asumió el cargo a principios de 2019, ejecutó importantes recortes a la investigación científica.

Los pocos virólogos y especialistas en enfermedades infecciosas que continuaron trabajando con el virus después de que el brote disminuyó, se vieron obligados a dejarlo de lado cuando surgió la pandemia de coronavirus, señaló Rojas Álvarez.

Este fenómeno no es poco frecuente cuando disminuye una amenaza para la salud pública. “Seguimos teniendo los mismos misterios de 2016”, aseguró Maria Elisabeth Lopes Moreira, neonatóloga que dirige un proyecto de seguimiento a niños nacidos con el síndrome congénito del zika en un instituto de investigación de salud materno-infantil de Río de Janeiro.

Siete años después de que se identificaran los primeros casos misteriosos de microcefalia en Brasil, los científicos no están más cerca de entender cómo un virus que se identificó por primera vez hace 75 años en un bosque de Uganda y del que nunca se supo que fuera dañino, apareció en el noreste de Brasil en 2015.

Allí, el virus aprovechó una temporada de lluvias intensas y el auge de una especie de mosquito que constituía un nuevo y excelente huésped para arrasar con la población, infectando a cerca de tres cuartas partes de los residentes de Recife y otras ciudades. Los científicos establecieron que una mutación del zika le permitió cruzar la barrera de la placenta en el útero —una primicia para un virus transmitido por mosquitos— pero no saben por qué los bebés de algunas mujeres embarazadas que se contagiaron de virus resultaron ilesos.

Entre el siete y el 14 por ciento de los bebés nacidos de madres que contrajeron el virus durante el embarazo tienen el síndrome congénito del zika, el espectro de síntomas observados en los bebés expuestos al virus del Zika en el útero. En casi el tres por ciento de los casos, los efectos incluyen microcefalia.

“¿Cual es la diferencia entre ellos? No lo sé”, dijo Moreira. Un factor parece ser el momento del embarazo en el que la madre se infecta: cuanto antes contrae el virus, el impacto es más grave en el bebé. “Pero ya no tenemos el presupuesto necesario para investigar”.

Los investigadores sospechan que aún tienen que identificar a todos los niños afectados. Algunos bebés nacidos de madres con infecciones de zika tenían cabezas de tamaño normal y no causaron preocupación hasta que comenzaron a perder hitos básicos del desarrollo, y las exploraciones revelaron que no tenían estructuras clave en el cerebro o tenían una calcificación grave del tejido cerebral.

Ahora, cuando los niños nacidos en el momento álgido del brote de zika empiecen a ir a la escuela, los signos del neurodesarrollo podría identificar a más de ellos, afirmó Ricardo Ximenes, investigador de salud pública y profesor de Medicina Tropical en la Universidad Federal de Pernambuco, que codirige un gran estudio longitudinal de seguimiento de 700 niños con síndrome congénito de Zika en Recife. “Puede haber un daño leve del sistema nervioso que afecta su capacidad de aprendizaje, o no; aún no lo sabemos”.

En el caso de los niños que tienen dificultades desde su nacimiento, hay un “espectro de síntomas”, afirmó Ximenes. Muchos tienen problemas auditivos y visuales importantes. La mayoría de ellos han necesitado implantes de sondas de alimentación porque no pueden tragar. Son hipertónicos, con los brazos y las piernas agarrotados por músculos excesivamente contraídos. Muchos se someten a operaciones de cadera porque sus articulaciones se malformaron al crecer. Tienen toda una serie de defectos cognitivos.

“En su mayoría, se detuvieron en el desarrollo motor e intelectual a los seis meses”, comentó Demócrito de Barros Miranda-Filho, epidemiólogo y profesor adjunto de Enfermedades Infecciosas en la Universidad Estatal de Pernambuco, que está monitoreando a los niños con Ximenes.

Algunos de los niños con zika han muerto. Moreira dijo que alrededor de una quinta parte de los niños del grupo que había seguido desde su nacimiento habían muerto, muchos de ellos por infecciones respiratorias que contrajeron luego de atragantarse con la comida.

Según Moreira, a medida que los fondos para la investigación han ido disminuyendo, también lo ha hecho el apoyo que antes recibían las familias afectadas por zika.

“Básicamente, nos olvidaron”, comentó Verônica Santos, que pasa sus días y noches a pocos metros de su hijo João Guilherme, de 7 años.

João Guilherme pesa ahora casi tanto como su madre, pero necesita que ella lo levante y lo mueva, que le ponga y limpie la sonda de alimentación varias veces al día, que le cambie los pañales, que le succione la garganta y que se levante del suelo donde duerme junto a su cama y lo empuje si una alarma le indica que ha dejado de respirar por la noche.

João Guilherme se estremece y gime en señal de reconocimiento cuando su padre lo levanta en el aire, cuando su madre lo cubre con besos y cuando sus hermanas pasan y le dan un beso en la cabeza. Pero eso es todo lo que comunica.

“A veces me pregunto: ¿Qué pasará con él cuando yo no esté?”, dice Santos.

Como Santos es una defensora a ultranza de su hijo, este recibe fisioterapia y estimulación auditiva y visual todos los días. En Recife, cerca de 80 niños con zika reciben fisioterapia y atención audiológica y oftalmológica gratuitas en la Fundación Altino Ventura, una organización benéfica privada. Cientos más reciben terapias y apoyo a través de un gran hospital público.

No obstante, muchos otros son criados por familias en el interior rural del país y no tienen acceso a esos servicios.

El grupo de investigación también identificó a una cohorte de niños que nacieron con microcefalia pero no tienen daños cerebrales. Se pusieron al día en su desarrollo a medida que crecían y ahora están “prácticamente bien”, opinó Miranda-Filho.

“Eso fue sorprendente”, comentó.

Los investigadores afirman que también se están produciendo nuevos casos de síndrome congénito de zika, pues el virus sigue circulando en Brasil y fuera de él, explicó Albert Ko, investigador de salud pública y profesor de Salud Pública en la Universidad de Yale. Ko se sumergió en la investigación sobre el zika en 2015 en los barrios de bajos ingresos de la ciudad brasileña de Salvador, al noreste del país, donde llevaba años estudiando las enfermedades infecciosas.

Ahora, dice, no se detecta la transmisión del virus allí ni en otras comunidades que hace siete años sufrieron la peor parte de la epidemia, porque se infectó tanta gente que la inmunidad probablemente durará muchos años. Pero hay otras zonas de Brasil y América Latina donde vive el mosquito Aedes aegypti, principal transmisor del virus del Zika, y donde la mayoría de la población nunca ha estado expuesta a este.

“Mi sospecha es que hay transmisión, pero no se está registrando, ni detectando”, señaló. Solo la fenomenal tasa de contagio de hace siete años, que provocó que nacieran suficientes bebés con microcefalia al mismo tiempo, desató la alarma de los neurólogos pediátricos y la prisa por desentrañar el misterio.

Brasil registró 19.719 casos probables de zika en 2022 hasta finales de julio, quizá una fracción de los que se han producido. Alrededor del 70 por ciento de las infecciones son asintomáticas y, si las personas buscan ayuda médica por los síntomas, pueden recibir diagnósticos o hacerse pruebas de dengue, que puede tener un aspecto similar y es mucho más común. La única prueba existente para detectar el virus tiene reacción cruzada con los anticuerpos del dengue, por lo que una persona puede ser fácilmente diagnosticada de forma errónea.

“Sigue siendo tan urgente como en 2015”, aseguró Ko. “Todavía necesitamos mejores métodos para diagnosticar la infección por zika”.

Una prueba de PCR para zika solo es efectiva durante unos cinco días en el punto álgido de la infección de la persona. Muy pocas de las mujeres infectadas se hicieron esa prueba, lo que hizo que los investigadores trataran de establecer retrospectivamente que habían tenido el virus durante sus embarazos. Moreira dijo que su prioridad es el desarrollo de una prueba que pueda administrarse en el momento del nacimiento de un niño a cada mujer que vive en un área que tiene mosquitos Aedes aegypti para mostrar si se infectó recientemente con el fin de que el recién nacido pueda ser monitoreado de manera intensa.

Una cantidad sorprendentemente grande de mujeres que tuvieron bebés con síndrome de zika congénito, en el punto álgido de la epidemia, eran negras o mestizas de los grupos de ingresos más bajos.

Varios estudios han encontrado que la infección por zika era peor en las zonas de bajos ingresos de las ciudades que en las de altos ingresos. Una encuesta realizada por Ernesto Marques, profesor asociado de enfermedades infecciosas y microbiología en la Universidad de Pittsburgh, encontró que aproximadamente un tercio de las mujeres de altos ingresos en Recife mostraron evidencia de infección por zika en 2015, pero en el caso de las mujeres de bajos ingresos esa cifra asciende a casi dos tercios. Las mujeres de bajos ingresos tienen menos probabilidades de tener aire acondicionado, más probabilidades de vivir al nivel del suelo, más probabilidades de vivir en áreas con saneamiento deficiente, que brindan más territorios de reproducción para los mosquitos y, por lo tanto, es más probable que hayan sido picadas.

“Qué cruel que tengas estos datos de riesgo que se crean al vivir en comunidades pobres”, dijo el Ko.

Pero Marques, quien es de Recife y se enfocó en el estudio de la pandemia cuando comenzó en 2015, se preguntó si había otros factores en juego. “El 97 por ciento de los casos suceden en las clases socioeconómicas bajas y solo el 3 por ciento en los estratos medios y altos. ¿Por qué sucede eso?”, preguntó.

“Podría responder a una variedad de factores: podría ser un antecedente inmunitario, podrían ser otras infecciones que ya ha tenido que la hacen susceptible, podría ser estrés durante el embarazo. Todos estos factores están asociados con la pobreza y, de alguna manera, facilitan que el virus atraviese la placenta”, explica el especialista.

Marques espera recibir fondos para investigar los factores genéticos que pueden aumentar la susceptibilidad; aunque se ha demostrado que la ascendencia africana protege contra el dengue, un virus relacionado, se pregunta si la ascendencia indígena, que a menudo tienen los brasileños mestizos, aumentará la vulnerabilidad al zika.

Por ahora, Marques y sus colegas solo pueden hacer investigaciones limitadas sobre el virus. “Todos estaban básicamente obligados a trabajar en la covid desde 2020”, dijo. “Mi laboratorio cerró por completo y solo podía trabajar si estaba relacionado con la covid”.

En el punto álgido de la crisis de zika, el gobierno de Estados Unidos lideró la inversión en la búsqueda de una vacuna. Marques lo define como el modelo que sirvió de referencia para la Operación Velocidad Máxima que se implementó con el fin de desarrollar una vacuna para la COVID-19.

Pero esto fue “velocidad de tortuga, no fue máxima velocidad”, dijo, y los proyectos de vacunas nunca pasaron de la Fase 1.

Es difícil probar una vacuna sin un brote activo del virus, pero Marques dijo que debería haber una reserva de vacunas candidatas fabricadas y listas para implementarse en caso de que haya otro aumento de casos. No existe un tratamiento antiviral contra el zika, otro proyecto de investigación que se abandonó cuando la enfermedad disminuyó.

Tras el brote de Brasil, el zika apareció en el sur y el sureste de Asia, y luego de nuevo en África, donde nacieron bebés con microcefalia en Angola en 2016, aunque a una escala mucho menor que en Brasil. El área de distribución del principal mosquito vector se está expandiendo constantemente debido al cambio climático y a la urbanización: en la actualidad, 2000 millones de personas viven alrededor de los insectos, casi todas ellas en zonas sin acceso fiable a las pruebas o al monitoreo estándar del desarrollo fetal.

Pero si el virus llega a un nuevo lugar cuando la temporada de mosquitos no está en pleno apogeo, puede no desencadenar un brote detectable. “¿Son los indios y los tailandeses menos susceptibles, o simplemente no lo detectamos?”, preguntó Ko. “¿Se está diagnosticando erróneamente el síndrome congénito del zika como algo parecido a la toxoplasmosis?”.

Es desconcertante que la trayectoria mundial de la enfermedad haya sido tan diferente a la de Brasil, dijo, y es urgente responder a la pregunta de por qué. “Va a volver a golpearnos, ya sea en América o en otros lugares del mundo”, dijo. “No hemos hecho lo necesario ni establecimos una buena vigilancia en estos países de bajos ingresos”.

El espacio del instituto de investigación donde trabajan Ximenes y sus colegas es reducido y está en mal estado. La temporada de lluvias ha hecho que el agua se desborde por los caminos entre los edificios, y los investigadores hablaron con un periodista visitante en una sala de reuniones convertida en armario de suministros porque su oficina estaba inundada. Parecen agobiados por la cantidad de preguntas que no pueden responder a causa de la falta de recursos.

“¿Ha desaparecido el zika? ¿Volverá? No lo sabemos”, afirmó Ximenes. “Tenemos que aprender todo lo que podamos sobre lo ocurrido para dar una mejor respuesta a otra ola, si es que llega”.

Stephanie Nolen cubre la salud a nivel mundial. Ha escrito sobre salud pública, desarrollo económico y crisis humanitarias en más de 80 países de todo el mundo. @snolen • Facebook