Más de 6.000 diagnósticos desconocidos. Un día, que se celebra cada 28 de febrero, para concienciar y, sobre todo, recordar a la población que, pese a los sobresalientes avances de la medicina, todavía hay más de 6.000 enfermedades raras, según datos de la Organización Mundial de la Salud, pacientes para los que la inversión eninvestigación es su única opción para mejorar su calidad de vida y su tratamiento. Se calcula que entre el 6 y el 8% de la población padece una enfermedad rara.
Las enfermedades raras suelen tener una causa genética, aproximadamente en el 80% de los casos. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que hay entre 6.000 y 8.000 diagnósticos de enfermedades raras, lo que se traduce en torno al 6-8 por ciento de lapoblación. Pero, ¿por qué se la denomina enfermedad rara? Por dos motivos, por su baja prevalencia (solo cinco casos por cada diez mil personas) y por su especial relevancia clínica. Un dato, según el Consejo General de Farmacéuticos, autor del informe sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (los utilizados en el tratamiento concreto de estas enfermedades), menos de un millar de estos diagnósticos cuenta con un estudio científico pormenorizado.
Asimismo, se diagnostica como enfermedad rara cuando además conlleva una seria disminución de la calidad de vida, motivado por la patología y por la disminución de las capacidadesafectadas.
Aunque la causa genética suele ser la más común, también pueden influir otros factores, como las condiciones ambientales o el propio estilo de vida. Seguir unos hábitos saludables, como ya sabemos, es una premisa básica para la prevención de enfermedades, si bien en este caso, lo más común es que tenga un origen genético. Aunque en aproximadamente un 3% de los casos las enfermedades raras se manifiestan y se diagnostican en la edad infantil, la mayoría de los casos se producen en la edad adulta.
Si hablamos de medicamentos, de la misma manera que el número de enfermedades raras estudiadas e investigadas en profundidad es todavía muy bajo, el catálogo tampoco es muy extenso, de hecho, según el informe antes mencionado del Colegio de Farmacéuticos, se sitúa en torno a los 60 fármacos. De éstos, medio centenar se comercializan en España.
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