Mitos sobre el autismo que se niegan a desaparecer

La historia del autismo está llena de mitos, a menudo con desastrosos efectos en las vidas de las personas que lo sufren y en las de sus familiares.

Uno de los primeros mitos fue propagado por un hombre a quien se atribuye la identificación del autismo, el psiquiatra infantil Leo Kanner.

Tal y como descubrí escribiendo mi libro Neuro Tribes, Kanner era una figura controvertida. Para empezar, su afirmación de que él fue el primero en descubrir el autismo no tenía fundamento alguno; otros que lo hicieron antes que él merecen más crédito.

Pero Kanner también se equivocaba sobre otras cosas fundamentales.

En 1948, en la revista Time, el psiquiatra culpó a los familiares de sus pacientes de haber desencadenado el autismo en sus hijos por no haberles ofrecido el amor y los cuidados adecuados.

La imagen de la “madre refrigerador” o “madres nevera” resultó imborrable de la mente del público y dos generaciones de niños autistas fueron “almacenados” en instituciones, sometidos a duros castigos, restricciones y brutales “tratamientos” experimentales.

Hoy en día, no hay pruebas que respalden las afirmaciones de Kanner.

Sin embargo, siguen vivos muchos peligrosos mitos sobre el autismo.

Estos son algunos de los cuatro más dañinos, que deberían desacreditarse lo antes posible.

Mito 1: el autismo solía ser inusual, pero hoy en día es muy común

En 1970, la media de casos de autismo en niños en edad escolar en EE.UU. era de uno entre 10.000. Ahora es de uno entre 68.

Algunos padres y activistas responsabilizaron equivocadamente a las vacunas, citando la investigación de 1998 del gastroenterólogo Andrew Wakefield, que establecía un vínculo entre la triple vírica y un trastorno intestinal llamado “enterocolitis autista”.

No hay evidencia que respalde la hipótesis de Wakefield. Desde entonces, ha sido repudiado por sus coautores y su artículo retractado por la revista científica The Lancet.

La causa principal del incremento del autismo es que ahora un amplio número de afectados pueden ser diagnosticados: hasta la década de 1980, no existía el “espectro autista” como categoría médica.

Kanner quería evitar que “su” síndrome se convirtiera en algo sin sustancia y sólo diagnosticaba a aquellos niños que presentaran los síntomas que él mismo había establecido en 1943.

En una ocasión, incluso se jactó de haber rechazado a nueve de 10 niños que fueron enviados a su despacho para recibir un diagnóstico.

Además, las niñas con autismo fueron invisibles a los ojos de la sociedad de psiquiatría hasta finales del siglo XX.

Y fue, precisamente, la madre de una niña con un autismo avanzado -la fallecida psiquiatra británica Lorna Wing- quien logró ganar terreno a Kanner.

Wing introdujo el concepto de “continuum autista” (más tarde rebautizado como “espectro”) y de “síndrome de Asperger”.

Ambos se hicieron muy populares entre los médicos, ya que reflejan la diversidad de pacientes mucho mejor que el modelo de Kanner.

Wing y sus colegas también dijeron que el autismo es una discapacidad que dura toda la vida, y no la rara psicosis de primera infancia de la que hablaba Kanner.

Cuando entrevisté a Wing en 2011, me dijo que esperaba que los casos de autismo aumentaran una vez que se adoptara el concepto de espectro. “Es una cuestión de diagnosis”, aseguró.

Sin embargo, gran parte de la investigación de los últimos años se ha centrado en buscar desencadenantes del autismo en el entorno como si la condición fuera un subproducto del mundo moderno.

Mito 2: la gente con autismo no tiene empatía

Las personas autistas han sido históricamente representadas en la literatura clínica y en los medios de comunicación como autómatas sin emociones, incapaces de sentir compasión.

“Es la plaga de aquellos incapaces de sentir”, decía uno de los primeros reportajes periodísticos sobre el síndrome de Asperger en 1990. Este artículo definía a las personas autistas como “crueles” y “sin corazón”.

Pero, en realidad, las personas autistas suele tener gran consideración hacia los sentimientos de quienes les rodean. Sin embargo, tienen dificultad para entender señales sociales, como cambios en su expresión facial, en el lenguaje corporal y en el tono de voz.

La idea de que los autistas no tienen empatía se ha utilizado para justificar un crueles injusticias contra ellos -incluyendo la afirmación, por parte de figuras mediáticas como el presentador de la MSNBC Joe Scarborough- de que hay muchos asesinos entre ellos.

Pero es difícil, tanto para las personas autistas como para quienes no lo son, ver el mundo desde el punto de vista del otro. La empatía es una vía de dos direcciones.

Mito 3: el objetivo debería ser hacer que los niños autistas sean “indistinguibles” de otros niños

En la década de 1980, el psicólogo de la UCLA Ole Ivar Lovaas impactó a la comunidad de padres de autistas al afirmar que era posible hacer que algunos niños fueran “indistinguibles” de sus compañeros haciéndolos tomar clases individuales durante años para modificar su comportamiento.

El método que Lovaas desarrolló, “Análisis Aplicado de Conducta” (Terapia ABA), sigue siendo el método de intervención temprana para el autismo más utilizado en el mundo.

Pero hay varios problemas con el “método Lovaas”, más allá del hecho de que el programa que diseñó -que requiere la participación de “todas las personas significantes de todos los entornos significativos”- está fuera de alcance, financiera y logísticamente, para la mayoría de las familias.

Lovaas exageraba el éxito de sus intervenciones. Incluso su excolega Christine Lord reconoció que las afirmaciones de Lovaas -que aseguraba que los niños lograban un “comportamiento normal”- “no reflejaban la realidad de lo que sucedía y no podían ser utilizadas como evidencia científica”.

Además, algunos adultos autistas -como Julia Bascon- recuerdan como “traumáticas” estas experiencias infantiles y aseguran que contribuyeron a un estado de ansiedad de por vida.

Barry Prizant, que acaba de publicar su libro “Únicamente humano: una forma diferente de ver el autismo”, anima a padres y a médicos a considerar el comportamiento “autista” (como el aleteo de manos y las repeticiones verbales) como estrategias adaptativas para hacer frente a un mundo que sienten caótico, impredecible y abrumador.

“El problema con las intervenciones que intentan hacer a los niños autistas indistinguibles de los otros” -escribe Prizant- “es que tratan a la persona como un problema a resolver, en lugar de un individuo a quien entender”.

Al preguntar al niño por qué se comporta de cierta manera, los padres y médicos pueden identificar las fuentes de desregulación emocional (a veces tan simples como un picor o una luz fluorescente) e intentar mejorar la situación en la medida de lo posible, además de comprenderles mejor.

Mito 4: estamos “sobrediagnosticando” a niños peculiares con un trastorno que está de moda

La idea más subversiva del trabajo de Wing es aquella según la cual las características del autismo también puede ser desarrolladas por personas no autistas, en diferentes grados.

Los autistas tienen conductas de autoestimulación (“stims”); las personas neurotípicas pueden ser inquietas. Los autistas tienen “intereses especiales” y “obsesiones”; los neurotípicos, hobbies y pasiones. Los autistas tienen “sensibilidades sensoriales”; los “no-autistas” no soportan vestir con poliéster.

Diagnosticar a distancia a personas famosas como autistas se ha convertido en una especie de “juego de salón” hípster.

¿Tenía Steve Jobs autismo? ¿Has oído hablar sobre la capacidad sobrehumana de trabajo de Marissa Mayer, directora ejecutiva de Yahoo? ¿Se auto-diagnosticó con autismo el comediante Jerry Seinfeld?

El problema es el siguiente: si multimillonarios como Marc Zuckerberg y Marissa Mayer tienen autismo y uno de los más famosos cómicos de América está en el espectro, entonces, ¿por qué hay tantos adultos autistas que siguen luchando para pagar las cuentas? ¿Por qué hay tantas familias pidiendo más recursos para ayudar a sus hijos a vivir independientemente? ¿No es el autismo una “diferencia” en lugar de una discapacidad?

Pero el autismo es una discapacidad. Una que afecta casi todos los aspectos de la vida.

Y la sociedad debe logar las adaptaciones necesarias.

¿Cuáles son los equivalentes cognitivos a poner rampas para sillas de ruedas? Apenas estamos empezando a explorar las opciones.

Después de todo, no hace tanto que alguien que hablaba con sus amigos escribiendo en un teclado era considerado discapacitado; ahora es sólo un adolescente.